몸무게 20kg, 다 큰 키가 90cm에 지나지 않는 숀 스티븐슨(Sean Clinch Stephenson)은 휠체어를 타고 전 세계를 누비는 희망 전도사입니다.

숀은 뼈가 계란껍데기처럼 부서지는 희귀병 ‘골성형부전증’을 안고 태어났습니다. 출생 직후 의사는 그가 24시간 이상 생존할 수 없다고 판정했습니다. 그는 걷거나 뛰지 못합니다. 기침만 해도 갈비뼈가 덜그럭거렸고 살짝 부딪히기만 해도 곧바로 뼈가 부러졌습니다. 짧은 두 팔은 정수리까지 닿지도 못합니다. 키 90cm, 몸무게 20kg밖에 되지 않는 '난쟁이'는 언제나 사람들의 구경꺼리이었습니다. 희귀 유전병 '골형성부전증'을 앓는 숀 스티븐슨(30)의 육체는 이처럼 생명의 끈을 이어가기에도 힘이 부쳤습니다. 실제 그의 뼈는 200번도 넘게 부러졌으며 전혀 걸을 수 없어 휠체어에 의지해야 합니다.

그는 20kg도 채 되지 않는 몸무게와 90cm에 지나지 않는 외관은 자신을 설명하는 2%에 지나지 않는다 말합니다. 이 땅에 존재한다는 사실만으로도 그에게는 축복이라고 말합니다. 실제 숀은 심리상담소를 운영하는 카운슬러이자, 전 세계적으로 유명한 스타 연설가로서 온 세상을 누비며 자신이 가장 축복받은 사람이라 외치고 다니는 행복 전도사입니다.

하루하루 힘겹게 살아가던 숀은 아홉 살 때 다리가 부러져 분노로 울부짖었습니다. 그에게 어머니가 말했습니다. "이번 일은 정말 큰 시련일까, 아니면 축복의 선물일까?" 숀은 이따위 저주가 축복의 '선물'이라니? 평생 형벌처럼 지고 가야 할 이 고통 '선물'이라니! 하며 화를 내었습니다. 그러나 그 순간, 마법 같은 일이 벌어졌습니다. 바로 그 때 "내 삶이 나를 부르는 목소리가 들려왔다. 내가 이런 고통을 느끼는 것은 나로 하여금 나만이 할 수 있는 무언가를 하라는 뜻은 아닐까? 통증을 이기려 안간힘 쓰며 혼자만의 사투를 벌이는 대신 사람들에게 그들도 자신의 고통을 이겨낼 수 있다는 메시지를 전달하라는 뜻은 아닐까?" 이 생각이 부드러운 훈풍처럼 숀의 몸을 감쌌고 그의 삶을 송두리째 바뀌어놓았습니다.

이제 그는 미전역의 장애인에게 희망을 불어넣는 스타 강연자로 우뚝 섰습니다. 육체적 장애를 극복한 자신의 경험을 나누며 격려하는 ‘희망 전도사’로 바쁘게 돌아다니고 있습니다. 장애아를 위한 특수 보육원과 여름 캠프를 세우는 활동도 시작했습니다.

우리는 20kg의 몸무게에 70cm에 지나지 않는 사람이 이 세상에서 살아갈 가치가 있는 존재라고 확신하기 어렵습니다. 그럼에도 불구하고 숀은 자신을 최대의 명작이라 생각하고 당당하게 세계를 돌아다니며 자신을 위해서가 아니라 수많은 장애인들에게 희망을 전해주는 전도사로서의 사명을 다하고 있습니다. 그의 외모는 깨지기 쉽고 천박해 보이는 질그릇 같지만 고귀한 정신이 그 속에 감추어져 그의 가치를 더해 주고 있습니다. 외모로는 2%밖에 설명되지 못하지만 98%는 그가 간직한 고귀한 정신과 삶으로 설명되고 있다 생각됩니다.

우리가 이 보배를 질그릇에 가졌으니 이는 심히 큰 능력은 하나님께 있고 우리에게 있지 아니함을 알게 하려 함이라[고후 4:7]